Para investigadores
El AID recopila datos sobre la historia natural espec铆fica de la enfermedad en personas con Albinismo / HPS / CHS, con el objetivo de mejorar la comprensi贸n del Albinismo / HPS / CHS y contribuir al desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de est谩ndares de elementos de datos comunes y abarcan los siguientes temas:
- Datos sociodemogr谩ficos
- Datos m茅dicos y de diagn贸sticos
- Tratamiento y progresi贸n de la condici贸n
- Manejo del cuidado
- Calidad de vida
- Participaci贸n en ensayos cl铆nicos
隆Estamos interesados en compartir nuestros datos con usted! Si desea acceder a los datos del AID para un proyecto de investigaci贸n, p贸ngase en contacto con nuestro administrador del registro al correo electr贸nicodatabank@hpsnetwork.org para obtener m谩s informaci贸n. El acceso a los datos del AID est谩 sujeto a la aprobaci贸n del proyecto por parte de la Junta Asesora del Registro del AID.