¡Bienvenidos!
El Banco de Datos Internacional del Albinismo (AID) es un registro en línea para personas con Albinismo. Está patrocinado por la Red del Síndrome de Hermansky-Pudlak, Inc. (La Red de HPS) en colaboración con la Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (NOAH) y está auspiciada por la Organización Nacional de Enfermedades Raras( NORD®) a través de su plataforma IAMRARE®. Este registro recopilará información de los participantes (o sus representantes autorizados) que padecen Albinismo/HPS/CHS.
¿Qué es un Registro de Participantes?
Un registro de participantes es una recopilación de información estandarizada sobre un grupo de pacientes que comparten una misma condición. La información puede utilizarse para diversos fines, como realizar estudios de historia natural y apoyar el reclutamiento para ensayos clínicos específicos de determinadas condiciones. El AID tiene como objetivos:
- Apoya el diseño de ensayos clínicos que exploren nuevos tratamientos raros;
- Describe a las personas que padecen Albinismo/HPS/CHS y para comprender mejor la variabilidad y las etapas del Albinismo/HPS/CHS;
- Entender cómo cambia el Albinismo/HPS/CHS a lo largo de la vida de una persona;
- Aprender sobre los patrones y variaciones en la práctica clínica a lo largo del tratamiento;
- Ayudar a desarrollar mejores prácticas, directrices de gestión y recomendaciones para que los médicos sepan cómo proporcionar la mejor atención para mejorar la calidad de vida y los resultados de las personas con albinismo/HPS/CHS; e
- Identificar a personas con Albinismo/HPS/CHS que puedan estar dispuestas a participar en otros estudios de investigación o ensayos clínicos. Usted podrá elegir si desea recibir información sobre estos otros estudios.
¿Qué tipos de datos se recopilarán en el AID?
Los datos recopilados incluyen, entre otros:
- Datos sociodemográficos
- Datos médicos y de diagnósticos
- Tratamientos y progresión de la condición
- Manejos del cuidados
- Calidad de vida
¿Los datos están protegidos?
El AID sigue estrictas directrices gubernamentales para garantizar la protección de la información de los pacientes. La plataforma se serve a través de HTTPS, lo que significa que los datos se cifran cuando se envían desde el navegador del usuario a los servidores de NORD. Los datos también se guardan codificados en la base de datos de NORD. Las comunicaciones entre el servidor de aplicaciones de la plataforma de registro y la base de datos también están codificadas. Al igual que con cualquier información que se proporcione por medios electrónicos, existe una posibilidad muy remota de que se vea comprometida la privacidad. Sin embargo, el registro y las medidas de seguridad minimizan la posibilidad de que esto ocurra.
Enlaces de videos:
Janet Woodcock, Exdirector del CDER de la FDA del Programa de Registro NORD